FAITES TOURNER SVP infos à diffuser largement, bonne journée
Des ventes aux enchères ont débutés sur E BAY rubrique 'sports et vacances' concernant la journée de bienfaisance parrainé par STEVE SAVIDAN au profit de l'association AMMi, et qui se déroulera le 8 mai à ESCAUTPONT.
Les personnalités du foot concerné par la vente ont confirmé Luc SONOR, Amara SIMBA et Claude PUEL sous réserve de modification (horaires d'entrainements où match).
Suivront d'autres ventes avec des personnalités.
Aider nous à promouvoir ces enchères pour combattre les maladies. faites tourner Merci

Nous devons réaliser une présentation de l'AMMi qui sera sur un support informatique et/ou papier. Cette présentation pourra être donnée aux délégués qui en ont besoin et elle sera utilisée par la présidente pour présenter l'association par exemple au congrès d'Aussois. Je recherche des témoignages de familles ainsi que photos pour illustrer. Merci d'en informer vos connaissances et leur dire de me tel rapidement. 05.56.74.97.33 sachant que l'on peut conserver la confidentialité , contacter l'ammi :a.m.mi@wanadoo.fr

Eram met en vente des peluches au profit de la recherche sur les maladies Mitochondriales,"maladies génétiques rares touchant principalement des enfants" pour trouver le magasin le plus proche consulter le site : http://pageperso.aol.fr/mitochondriale/ faites tournez Merci

septembre 2007 :::::::::::::::::::::::::::43
août 2007::::::::::::::::::::::::::::::::::::::: 403
juillet 2007 :::::::::::::::::::::::::::::::::::::418
juin 2007 ::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::509
mai 2007 ::::::::::::::::::::::::::::::::::::::484
avril 2007 :::::::::::::::::::::::::::::::::::::368
mars 2007 :::::::::::::::::::::::::::::::::::304
février 2007 :::::::::::::::::::::::::::::::::::456
janvier 2007::::::::::::::::::::::::::::::::::::: 300
décembre 2006:::::::::::::::::::::::::::::::: 207
novembre 2006 ::::::::::::::::::::::::::::::::191
octobre 2006 ::::::::::::::::::::::::::::::::::365
septembre 2006 ::::::::::::::::::::::::::::::::132

petite mise au clair La maladie

Mardi 24 Avril 2007 - 10:40
Je dois éclaircir un point important.

Les articles que j'ai placés dans cette rubrique l'ont été au fur et a mesure de nos visites chez les médecins . a Chaque nouveau traitement et a chaque nouvelle hypothèse je fesais des recherches et mettais en ligne le fruit de mes recherches.

Mais le fait est que nous n'avons toujours pas de diagnostique .

Les médecins nous parlent de maladie métabolique.

Sur les documents voici ce qu'ils inscrivent: encéphalopathie dégénérative épileptogène sévère

A part ça nous ne savons toujours rien!

François a déjà subit :

deux ponctions lombaires
une biopsie de peau
une biopsie du foi
une biopsie musculaire
un nombre incalculable de prises de sang.
deux IRM
un nombre incalclable d'eeg
deux ecg
des radio de tout le corp
des potentiels évoqués auditifs
des potentiels évoqués visuels
deux tests du sommeil
des analyses d'urines
des analyses de selles
on a vu un tas de spécialistes (généticiens , neuropédiatres,...)

Et de tout ça il ressort que ce serait génétique.Une incompatibilité entre mon mari et moi.
Et tout ça sans savoir de quelle maladie on parle.

En gros ce qu'on sait: La maladie est incurable et son issue fatale est inévitable et ce serais génétique.

Du coup: on va perdre notre petit garçon et on ignore si nous aurons un jour d'autres enfants.

Pour le projet famille nombreuse c'est loupé!