je m'appelle stephanie je suis mariée et j'ai un petit garcon axel 10mois et demi
axel est suivi par un medecin des maladie metabolique a jeanne de flandre lille
a 2semaine de vie axel a commencé a faire des apnée et devenir bleu
il a etait hospitalisé a dron tourcoing la ils n'ont rien trouvé 1semaine plus tard rebelotte mais a st vincent de paul a lille ils nous ont dit qu'il fesait des apnée foeutal parce qu'il est venu 3semaine avant terme donc il a eu un traitement de cafeine.
1semaine plus tard axel a convulsé il a eté admis en urgence a dron tg la il a eu ponction lombaire ect car il ne bougé plus et ne suivait plus du tout des yeux de la les medecins nous disent qu'ils ne sont pas assez competant pour se qu'il est sencé avoir comme maladie et qu'il est transferé a jeanne de flandre en soins intensif
la panique total
la bas il a eu encore des ponction lombaire un irm et biopsie de la peau et du muscle les medecins commence a nous expliqué avec leur mots qu'ont ne comprenné pas vraiment que axel a apparement une maladie rare et que nous seront plus apres les resultat les lactate et les peruvate etaient tres haut .
il a eu beaucoup de prise de sang ect ....
au bout de 2semaine on a pu sortir avec pour consigne au moindre probleme nous devions allé au urgence de la kiné au camsp 2fois semaines beaucoup de visiste chez les medecins axel etait hypotonique le neuro nous avait dit qu'il ne marcherait jamais et qu'il ne marcherait pas du tout d'autre medecins nous ont dit que axel allait mourir avant 1an
maintenant il a 10mois et demi il a fini la kiné car il a enormement progressé il se met debout seul et marche en ce tenant il fait 11kg300 et 78cm les resultat des biopsie sont revenu normal les lactate pareil les medecins ne comprennent pas se qu'il a fait il sera revu en octobre par le medecin des maladie metabolique a pars ca axel est toujour malade mais ce n'est pas vraiment grave par rapport a la maladie
axel est suivi par un medecin des maladie metabolique a jeanne de flandre lille
a 2semaine de vie axel a commencé a faire des apnée et devenir bleu
il a etait hospitalisé a dron tourcoing la ils n'ont rien trouvé 1semaine plus tard rebelotte mais a st vincent de paul a lille ils nous ont dit qu'il fesait des apnée foeutal parce qu'il est venu 3semaine avant terme donc il a eu un traitement de cafeine.
1semaine plus tard axel a convulsé il a eté admis en urgence a dron tg la il a eu ponction lombaire ect car il ne bougé plus et ne suivait plus du tout des yeux de la les medecins nous disent qu'ils ne sont pas assez competant pour se qu'il est sencé avoir comme maladie et qu'il est transferé a jeanne de flandre en soins intensif
la panique total
la bas il a eu encore des ponction lombaire un irm et biopsie de la peau et du muscle les medecins commence a nous expliqué avec leur mots qu'ont ne comprenné pas vraiment que axel a apparement une maladie rare et que nous seront plus apres les resultat les lactate et les peruvate etaient tres haut .
il a eu beaucoup de prise de sang ect ....
au bout de 2semaine on a pu sortir avec pour consigne au moindre probleme nous devions allé au urgence de la kiné au camsp 2fois semaines beaucoup de visiste chez les medecins axel etait hypotonique le neuro nous avait dit qu'il ne marcherait jamais et qu'il ne marcherait pas du tout d'autre medecins nous ont dit que axel allait mourir avant 1an
maintenant il a 10mois et demi il a fini la kiné car il a enormement progressé il se met debout seul et marche en ce tenant il fait 11kg300 et 78cm les resultat des biopsie sont revenu normal les lactate pareil les medecins ne comprennent pas se qu'il a fait il sera revu en octobre par le medecin des maladie metabolique a pars ca axel est toujour malade mais ce n'est pas vraiment grave par rapport a la maladie
