Jeudi 12 Avril 2007 - 11:23
Tout d'abord, François va bien autant que cela est possible, il est stable !
Ensuite je pense que je vous dois non seulement des excuses mais aussi quelques explications...
Au départ je voulais passer certains détails me concernant sous silence mais, je m'aperçois que beaucoup de gens s'inquiètent et je m'en veux trop de vous laisser avec des craintes sans vous dire pourquoi il m'arrive de rester si souvent silencieuse...
Je suis depuis début janvier sous anti-dépresseurs. Ceux qui l'ont déjà vécu savent qu'en cas de déprime on a plus trop envie de rien...Même ce qui par le passé m'aidait, comme de rédiger le blog, ne « m'intéresse » plus (ce n'est pas vraiment une perte d'intérêt mais je ne sais pas comment l'exprimer autrement).Il m'est donc de plus en plus difficile de rester à jour au niveau du net.
Pour François, le fait qu'il soit stable et que les médecins ne puissent plus rien aussi bien au niveau des traitements qu'au niveau des examens nous a pousser à rentrer chez mes parents. Nous sommes donc sortis de l'hôpital.
Nous ne sommes pas seuls pour autant :
Le kiné passe une a deux fois par jour, une infirmière a domicile passe tous les jours, les infirmiers de liaison de l'hôpital passent une a deux fois par semaines, le médecin généraliste passe également une a deux fois semaines et la neuropédiatre vient nous voir tous les 15 jours !
François n'est plus transportable en voiture et le retour s'est donc fait en ambulance. Jusqu'ici ça se passe bien. Je gère la morphine, maintenant il en est à 3ml 6x par jours mais en a en moyenne 8 à 9 x en fonction de ses crises.
Je vous ferais grâce de l'énumération de tous ses médicaments mais ils sont beaucoup plus nombreux que par le passé.
Le fait de devoir donner la morphine toutes les 4heures jours et nuits et que François fasse également des crises de jours comme de nuits fait que j'ai inversé mon rythme. Ma mère le garde donc l'après-midi pendant que je me repose et moi je le veille la nuit et le reste du temps. Au début ça a été un peu dur mais a présent je m'y suis habituée et ça va bien mieux.
J'ai été très touchée par tous vos messages et je vous en remercie de tout c½ur. Même si je ne mets pas a jour souvent il m'arrive de venir vous lire et de vous répondre dans la mesure du possible quand vous me laissez votre adresse.
A présent j'ai un ordinateur portable qui me permet de surfer en restant à coté de François et je pense donc pouvoir revenir plus souvent. Mais de peur de ne pas savoir m'y tenir je préfère ne rien promettre.
J'espère que vous me comprendrez et ne serez pas blessés par mon manque de constance.
Il est évident que je suis mieux lorsque François « va bien » ...Mais ce n'est pas toujours si simple...Sur ces 4 derniers mois il s'est encore dégradé et bien que stable, ne pourra plus jamais vraiment « aller bien » . Les meilleurs jours sont en générale ceux où il dort le plus, car quand il dort, il ne crise pas. Cela implique aussi que j'ai nettement moins l'occasion de le câliner et là c'est un manque énorme pour moi et j'ai du mal a le supporter car c'est notre dernier vrai contact. Enfin c'est compliqué.
J'essaie de profiter un maximum de mon petit chéri et je sais que je ne dois pas me plaindre car le plus dur reste venir. Je ne veux pas y penser . Je l'aime et c'est tout ce qui compte. Chaque jour est un cadeau !
