petite mise au clair La maladie
Mardi 24 Avril 2007 - 10:40
Je dois éclaircir un point important.
Les articles que j'ai placés dans cette rubrique l'ont été au fur et a mesure de nos visites chez les médecins . a Chaque nouveau traitement et a chaque nouvelle hypothèse je fesais des recherches et mettais en ligne le fruit de mes recherches.
Mais le fait est que nous n'avons toujours pas de diagnostique .
Les médecins nous parlent de maladie métabolique.
Sur les documents voici ce qu'ils inscrivent: encéphalopathie dégénérative épileptogène sévère
A part ça nous ne savons toujours rien!
François a déjà subit :
deux ponctions lombaires
une biopsie de peau
une biopsie du foi
une biopsie musculaire
un nombre incalculable de prises de sang.
deux IRM
un nombre incalclable d'eeg
deux ecg
des radio de tout le corp
des potentiels évoqués auditifs
des potentiels évoqués visuels
deux tests du sommeil
des analyses d'urines
des analyses de selles
on a vu un tas de spécialistes (généticiens , neuropédiatres,...)
Et de tout ça il ressort que ce serait génétique.Une incompatibilité entre mon mari et moi.
Et tout ça sans savoir de quelle maladie on parle.
En gros ce qu'on sait: La maladie est incurable et son issue fatale est inévitable et ce serais génétique.
Du coup: on va perdre notre petit garçon et on ignore si nous aurons un jour d'autres enfants.
Pour le projet famille nombreuse c'est loupé!
Mardi 24 Avril 2007 - 10:40
Je dois éclaircir un point important.
Les articles que j'ai placés dans cette rubrique l'ont été au fur et a mesure de nos visites chez les médecins . a Chaque nouveau traitement et a chaque nouvelle hypothèse je fesais des recherches et mettais en ligne le fruit de mes recherches.
Mais le fait est que nous n'avons toujours pas de diagnostique .
Les médecins nous parlent de maladie métabolique.
Sur les documents voici ce qu'ils inscrivent: encéphalopathie dégénérative épileptogène sévère
A part ça nous ne savons toujours rien!
François a déjà subit :
deux ponctions lombaires
une biopsie de peau
une biopsie du foi
une biopsie musculaire
un nombre incalculable de prises de sang.
deux IRM
un nombre incalclable d'eeg
deux ecg
des radio de tout le corp
des potentiels évoqués auditifs
des potentiels évoqués visuels
deux tests du sommeil
des analyses d'urines
des analyses de selles
on a vu un tas de spécialistes (généticiens , neuropédiatres,...)
Et de tout ça il ressort que ce serait génétique.Une incompatibilité entre mon mari et moi.
Et tout ça sans savoir de quelle maladie on parle.
En gros ce qu'on sait: La maladie est incurable et son issue fatale est inévitable et ce serais génétique.
Du coup: on va perdre notre petit garçon et on ignore si nous aurons un jour d'autres enfants.
Pour le projet famille nombreuse c'est loupé!
